Update: 21.02.2012

Online-Befragung des Forschungsprojektes BURQOL-RD, mehr...  

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Weitere Links

http://www.internationalebforum.org

Das Internationale EB (Epidermolysis Bullosa) Forum (engl.) stellt ein verständliches Reservoir an Information bezüglich Behandlung und Pflege für diejenigen zur Verfügung, die sich auf professioneller Ebene mit EB-Patienten beschäftigen. Das EB-Forum gliedert sich in folgende Foren: Alle Professionellen, Ökotrophologen/Ernährungsberater, Sozialarbeiter/Psychologen, Chirurgen/Aästhesisten, Krankenschwestern/Pfleger, Beschäftigungstherapeuten/Orthopäden/Physiotherapeuten, Ärtze/Dermatologen, Augenärzte, Zahnärzte, Wissenschaftler, DEBRA coordinators

http://www.kindness-for-kids.de

Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen. Bietet u. a. tolle Veranstaltungen für Kinder an.

http://www.achse-online.de

Homepage der ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

http://www.unabhaengige-patientenberatung.de

Beratungsstelle für Patientinnen und Patienten

http://www.stiftung-noah.de

Ressourcen für Eltern behinderter Kinder

http://www.loewenkind.de

Die Seite für schwer kranke Kinder und ihre Familien

http://www.bbab.de

Homepage des Bundes behinderter Autobesitzer

http://www.netzwerk-eb.de

Netzwerk Epidermolysis Bullosa

http://www.ebinfoworld.com

Englischsprachige Infoseite über EB

http://www.uptoderm.de

Portal des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD)

http://www.sgb-ix-umsetzen.de

Seite des Bundesbeauftragten für die Belange behinderter Menschen

http://www.escales-verlag.de

Der Verlag bietet Hotelführer u. ä. für Behinderte an

http://www.sozialhilfe-online.de

Viele Infos und Dokumente auch für Behinderte

http://www.behindertlinkdatenbank.de.vu

Spezielle Linkliste für Behinderte

http://www.1000fragen.de

Ein Projekt der "Aktion Mensch e. V."

http://www.imew.de

Institut "Mensch, Ethik und Wissenschaft"

http://www.kindernetzwerk.de

Homepage des Vereins Kindernetzwerk e. V. mit vielen Infos

http://www.dermatlas.org

Info-Portal über Hautkrankheiten der John Hopkins-Universität in Baltimore/USA (engl.)

http://www.ifa-gesundheit.de

Informationen über die IFA-Kliniken an der Ostsee

http://www.fgoe.org

Forum Gesundes Österreich

http://www.drrecommend.com/de/index.html

Portal zum Thema Gesundheit

http://www.familienratgeber.de

Nützliches für Familie & Co

http://www.hautstadt.de

Internet-Portal zum Thema Haut

http://www.eurordis.org

European Organisation for rare diseases

http://klinik.uni-muenster.de

Uniklinik Münster

http://www.kebib.de

DRK Kliniken Berlin, Kinder-Epidermolysis-Bullosa-Initiative Berlin


© IEB e. V. | Mühlweg 23 | 35216 Biedenkopf | Tel.: 06461-9260887 | Fax: 06461-9260889 | E-Mail: geschaeftsstelle@ieb-debra.de